Ik heb eindelijk een diagnose

diagnose

Het was in augustus dat ik plotseling flink ziek werd. Zo ziek was ik nog nooit geweest. Nog steeds heb ik dagelijks klachten, maar ben inmiddels weer aan het werk en doe weer alles wat ik wil. Nou ja, gezien wat er nu nog mogelijk is tijdens de lockdown en avondklok. Een flinke tijd heb ik in spanning gezeten, want na een aantal onderzoeken in het ziekenhuis wist ik nog steeds niets. Tot vorige week vrijdag. Toen kreeg ik eindelijk een diagnose waar ik iets mee kan en waar ik de rest van mijn leven zoet mee ben.

Even kort terugblikken

Ik gebruik even 28 augustus als startdatum, al was het al wat eerder voordat de klachten begonnen. Buikpijn, obstipatie, misselijkheid, vermoeidheid, braken en diarree. Een leuk pakket waarvan je aardig klote in je vel gaat zitten. Het resulteerde bij mij uiteindelijk in een bezoek aan de dokterspost nadat ik thuis blijkbaar een hyperventilatie aanval gehad had door de pijn. Na allerlei onderzoeken bleek wel een lichte ontsteking van de blinde darm, maar niet voldoende voor een operatie. De darmen en de lymfeklieren deden gezellig mee met de ontsteking. Een antibioticakuur, een echo en een camera mijn darmen in waren de eerste stappen op zoek naar wat me nu eigenlijk mankeert. Het gaf allemaal nog geen uitslag, maar al wel de eerste vermoedens: Ziekte van Crohn of Coeliakie.
Hoe het allemaal begon lees je in de blog Nog nooit was ik zo lang ziek thuis
en het verloop tot 6 november in Ziek thuis, een update hoe het nu met mij gaat.

Nog meer onderzoeken

Op mijn buik door de MRI

Aangezien nog steeds niet duidelijk was wat er nu eigenlijk met mijn lijf aan de hand is, waren extra onderzoeken nodig. Verschillende staaltjes bloed zijn naar het lab gegaan om te testen op allerlei factoren. Een tijdje terug mocht ik anderhalve liter vloeistof wegwerken om kort erna de MRI in te gaan. Liggend op mijn buik met mijn gezicht naar beneden duurde het een aardige tijd voordat ik de tafel weer af mocht. Op zich lag ik er best relaxt en werden er scans gemaakt op de maat van mijn ademhaling. Gelukkig was er een toilet in de buurt, want na de scan moest er toch anderhalve liter weggebracht worden voordat ik naar huis kon rijden.

Slikken kreng

Op 24 december mocht er weer een camera naar binnen. Deze keer via de keel (slikken kreng). Vooraf had ik al aangegeven dat ik weer een roesje wilde zodat ik niet alles helemaal mee zou krijgen. Een aantal dagen vooraf voelde ik me toch al wel een beetje zenuwachtig. Het moeten doorslikken van de camera stond me aardig tegen. Terwijl ik klaar lag voor het onderzoek werd het beeldscherm al klaar gezet. Kleurenbeeld. Was toch best benieuwd hoe alles er van binnen uit zag. De verpleegster spoot de sedatie in en zei me dat ik een beetje duizelig kon worden. Zover is het niet eens gekomen. Binnen twee tellen was ik weg. Een seconde later hoorde ik “Meneer Fest, wordt u wakker?”. Bleek dat ik al een uur op de uitslaapkamer lag. Niks gemerkt dus. Na een ontbijtje (eindelijk eten) kon ik richting auto vertrekken. Eigenlijk mocht ik niet zelf naar buiten, maar ik voelde me goed genoeg en Chantal, de kids en Nala zaten in de auto op mij te wachten. Een paar tellen later waren we onderweg naar de andere kant van het land om de Kerst door te brengen bij mijn schoonmoeder.

En toen bleef het lang stil

Na de onderzoeken bleef het lang stil. Wachten op een uitslag die na een tijdje wel verscheen in de patiënten-app. Maar ja, ik ben geen arts, dus hoe moest ik die uitslagen interpreteren? Na een aantal weken besloot ik toch maar eens te bellen wanneer ik van de arts de vervolgstappen te horen zou krijgen. Tsja, corona, volle afsprakenlijsten. Het zou wachten worden totdat er ergens een gaatje vrij zou komen. Ik zag het lijk al drijven en hield rekening met een wachtlijst van een aantal maanden.

Ondertussen weer aan het werk

De buikpijn bleef, maar ondertussen had ik geleerd ermee te leven. De meerdere ongemakkelijke toiletbezoeken vinden vooral plaats in de ochtend, waardoor het ’s middags iets rustiger is. Ideaal met mijn werk in de buitenschoolse opvang. Qua energie is het weer een heel stuk beter en doe weer van alles. Ja, soms weer te veel. Omdat het weer goed genoeg gaat, heb ik samen met de bedrijfsarts besloten om weer volledig aan het werk te gaan. Hiervoor hebben we eerst een opbouwtraject gedaan, maar die is inmiddels afgerond. Nu dus weer lekker aan de slag met de kids, maar ook in de gieterij. Fijn om weer ritme te hebben. Wel heb ik de afspraak dat als ik een ziekenhuis- of doktersafspraak krijg, ik hoe dan ook vrij heb.

En daar is dan de uitslag

Er komt een mailtje binnen op mijn telefoon en zie dat er een afspraak is ingepland. Een bezoek aan de maag-lever-darm arts in het ziekenhuis. Omdat het niet per se nodig is om een begeleider mee te nemen, ga ik alleen naar de afspraak toe. Eigenlijk verwacht ik nog geen diagnose en houd ik rekening met verdere onderzoeken. Echter, binnen de eerste vijf minuten krijg ik al te horen wat ik nu eigenlijk mankeer: coeliakie. Glutenallergie makkelijker gezegd. Dat betekent dat ik vanaf nu compleet geen gluten meer mag binnenkrijgen omdat ik daarmee mijn darmen flink wat schade kan toebrengen. Waarschijnlijk is een maag-darm virus de laatste trigger geweest voor een enorme aanval en is daarmee een ziekte die ik al langer moet hebben aan het licht gekomen.

Wat is het eigenlijk?

Bij coeliakie zorgen gluten ervoor dat je ontstekingen krijg in de darmwand waardoor de darmvlokken beschadigd raken. Die vlokken zorgen voor de opname van voedingsstoffen richting je bloed. Het gevolg is dat je een tekort krijgt aan vitaminen en mineralen en in gewicht afneemt. Ik was inderdaad ruim 10 kilo afgevallen, maar daarvan is er inmiddels al weer wat bijgekomen. Praktisch gezien mag ik dus geen producten meer eten waarin tarwe, spelt, rogge en gerst (en nog wat andere) zitten. Daar houdt het echter niet bij op, want ook een kruisbesmetting door het gebruik van hetzelfde mes of smeren op dezelfde broodplank kan al leiden tot nieuwe ontstekingen.

Einde aan onzekerheid

Een diagnose betekent voor mij eindelijk een einde aan de onzekerheid wat ik nu eigenlijk mankeer. Niet weten waar mijn klachten vandaan kwamen zorgden regelmatig voor wat extra stress. Nu we eindelijk weten wat het is, kunnen we werken aan een herstel door mezelf te gaan houden aan een strikt glutenvrij dieet. Hoe dit er uit gaat zien zal ik later in een aparte blog vertellen aangezien dat weer een heel aparte belevenis is.

Tips?

Heb jij, of ben je bekend met coeliakie? Heb je tips voor mij hoe ermee om te gaan? Laat het me gerust weten.

Leave a Comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *