“Papa, wil je met mij voetballen?” Hij kijkt me aan met grote verwachtingsvolle ogen. Natuurlijk wil ik dat wel, maar het lukt me op dat moment niet. Niet omdat ik bezig ben, nee ik zit gewoon rustig op de bank tv te kijken. Het lukt me niet omdat mijn lijf het gewoon niet wilt.
Sommige papa’s hebben spierballen, ik heb spierkwallen. Ze willen regelmatig niet wat ik wil. Daar zit ik dan op de bank, niet mee kunnen doen met voetballen. Mijn benen voelen als lood, mijn knieën alsof ze met water opgeblazen zijn, een rug die samentrekt en een schouder die continu in brand staat.
Mijn vader heeft fibromyalgie, ik heb het niet. Tenminste niet officieel. Helaas zien we een flink aantal symptomen die we hetzelfde hebben of die hij gehad heeft. Officieel is het geen erfelijke ziekte, maar een onderzoek dat we jaren geleden uitvoerden vertelde dat er wel een erfelijke factor kan spelen.
Fibromyalgie is kortweg een soort reuma op de spieren en weke delen van ons lichaam. Er zullen nu al mensen zijn die tegen zullen sputteren en zeggen dat het heel iets anders is, maar wil je precies weten wat het is, kijk dan eens op de website van mijn vader: Huub’s Fibromyalgiesite.
Regelmatig kijken mensen mij vreemd aan. Mijn lijf maakt dan ineens een spastische beweging. Mijn rug weet dan niet of hij moet spannen of ontspannen en doet het dan maar tegelijkertijd. Dat ziet er soms heel grappig uit, vooral als er heel veel kleine schokjes achter elkaar komen. Liam en Kyran moeten hier vaak om lachen en doen mij dan na. En hoewel het mij lichamelijke best pijn kan doen, moet ik toch lachen om die kleine draakjes. De schokken komen bijvoorbeeld als ik op bed lig, regelmatig kom ik dan los van het matras. Soms als ik op het toilet ben, reden voor mij om niet graag bij een openbaar toilet bij een urinoir te staan.
Het is enkele jaren geleden dat ik op de rand van het bed zat met de tranen in de ogen. Mijn benen lieten me al enkele weken in de steek en ook mijn rug werkte niet mee. Chantal vroeg me wat er aan de hand was. Ik zat met onze kinderwens, wat als ik mijn kinderen niet fatsoenlijk zou kunnen verzorgen. De baby uit mijn handen zou laten vallen door een schok in mijn lichaam. Wat als mijn lichaam zou verslechteren en ik in een rolstoel terecht zou komen (mijn vader heeft er enkele jaren gebruik van moeten maken). Het was mijn angst voor de toekomst die toesloeg. Gelukkig kan ik zeggen dat mijn angsten niet uit zijn gekomen.
Ondanks alle lichamelijke klachten ben ik een eigenwijze drol. Ik ben zo iemand die geen rust neemt en gewoon door gaat. Die toch de kids op de schouders neemt tijdens een wandeling als het eigenlijk niet meer gaat. Die toch met zware balken gaat sjouwen en gaten in de grond probeert te graven om een pipowagen te bouwen als mijn rug al tien keer stop heeft gezegd. Zo’n eikel die zichzelf tegenover zichzelf wilt bewijzen dat hij toch wel wat kan. Zo’n papa die toch wilt doorgaan voor zijn kids.
Nadeel van de pijn en klachten is dat ik er aardig chagrijnig van kan worden. Het put me soms lichamelijke en geestelijk uit. Vooral als ik merk dat dingen me niet lukken. Als het lijf niet meewerkt als ik zelf nog door wil. En ja, dat reageer ik wel eens af op degenen die ik lief heb, en dan baal ik alleen nog maar meer.
Zo, die klaagzang is eruit. Niet een blog die ik graag had willen schrijven, maar wel handig is als je mij een keer tegenkomt.
kop op,je bent een GOEDE vader!
Ik zeg ook niet dat ik een slechte vader ben, enkel dat het soms niet gaat zoals ik zou willen.
Oh zo herkenbaar, zeker de laatste weken weer. Zal blij zijn als het weer wat warmer word, dan werkt het lijf iets beter mee.
Zolang de vocht in de lucht dan ook wat afneemt, dat zou helemaal fijn zijn.
Mag ik zeggen dat ik dit met tranen in mijn ogen zit te lezen en precies voelt wat jij voelt. Toch ben je zoals ma zegt een goede vader voor je kinderen en een fantastische man voor je vrouw. en ik weet maar ál te goed dat je álles wel zou willen,maar dat het gewoonweg niet gaat. Ik voel jouw pijn van jouw verkrampte rug de spieren die constant opspelen. Soms om gek van te worden. maar ik blijf erbij dat je het toch allemaal fantastisch doet. belangrijk is toch lieve Maarten om je lijf in acht te nemen. Je bent en blijft voor mij een KANJER van een zoon.
Dapper om toch eens over te schrijven! Geen diagnsoe voor nodig. Je kent de symptomen etc.
Je weet dat ik recent ook zoekende was en er bij mij ook diagnoses zijn gesteld. Dit heeft mij persoonlijk veel rust gegeven en nee ik heb geen wondermiddel of oplossing, maar ik heb mij er bij neergelegd en slik metarelex. En raad eens, ik ben mijzelf weer. Ik loop vandaag zelfs mee op een kinderdagverblijf en hoop dat ik die baan krijg! Ja, ik ben chronisch ziek en dat gaat nooit over, maar hé dat laat mij niet mijn leven bepalen! Heel even heeft het dat wel gedaan en dat was een verrekte domme (keuze) tijd. Ik leerde er mee omgaan en mijn hoofd is rustiger en mijn lichaam hierdoor dus ook. Elk persoon is anders maar ieder kan zijn weg erin vinden! Ik hoop dat jij jouw weg er ook in vindt! Is het niet nu dan wel over een tijdje. Liefs Sandra
Ik vind de weg redelijk goed, helaas zijn momenteel de klachten weer wat meer aanwezig. In combinatie met drukte op het werk en twee weinig slapende kids krijgt mijn lijf te weinig rust. Helaas. Hopelijk straks weer wat rustiger.
Wat een feest van herkenning en een goed blog. Als man lijkt het of de buitenwereld geen acceptatie kent. Gister kreeg ik op een site de reactie Vier het leven… warempel op een site voor mensen met fibro. Ik heb mijn vraag eraf gehaald . Was enorm teleurgesteld. Jij hebt mijn dag die vandaag zwaar tegenzit goedgemaakt. Dank je
Beste Geert, graag gedaan. Ik merk al dat ik dingen vergeten ben te beschrijven zoals dat bepaalde aanrakingen pijnlijker zijn dan bij de gemiddelde man. Je lijkt dan al snel een mietje. Helaas is bij fibromyalgie dat een verschijnsel. Het past niet in het straatje dat mannen stoer moeten zijn.
Ik lees je verhaal en voel met je mee. Het had uit mijn pen kunnen komen. Ik ben een moeder die vaak het lijf in de steek laat. Wat goed van je om het op te schrijven. Denk voor veel mensen met fibromyalgie, dit heel herkenbaar is.
Dank je voor je woorden. Bij mij is de diagnose nooit gesteld en dat laat ik voorlopig ook lekker zo. Ik probeer mijn lijf soms rust te geven (lukt niet).
Of de diagnose gesteld is of niet. De symptomen geven duidelijkheid genoeg.
Je lijf rust geven is wel een ding ja. Waarom lukt het bij jou niet, als ik vragen mag ?
Met twee kleintjes in huis en gebroken werktijden zijn we dagelijks van het een naar het ander aan het rennen. Ik probeer dagelijks even een koffiemomentje in te lassen zodat ik toch even zit zonder iets te doen. Even de tv aan en even domweg niks doen.
Klopt met nog kleine kinderen en je werk is het heel lastig om balans te vinden.
Ben nu in de positie, dat ik ben afgekeurd en heb een dochter van bijna 18.
Maar ik begrijp heel goed, dat in jouw omstandigheden dat lastig is. Hopelijk dat je vaker even een koffiemomentje kunt inlassen.