Sinds januari ben ik strikt op een glutenvrij dieet gegaan vanwege Coeliakie. Nadat ik de diagnose kreeg was het nodig om per direct met het dieet te beginnen om niet nog meer schade aan mijn darmen toe te brengen. Maandenlang eet ik al glutenvrij brood, maïspasta en allerlei vervangers. Ik laat de meest lekkere dingen aan mijn neus voorbij gaan, maar heeft het nu eigenlijk allemaal wel nut? Hoe staat het nu met mijn gezondheid en wat kan ik het komende jaar nodig verwachten. Afgelopen week ging ik bij de mdl-arts langs voor nieuwe uitslagen.

Flink beschadigde darmen

Bij coeliakie ontstaat er schade aan je darmen. De darmvlokken van het dunnedarmslijmvlies slijten zodanig af dat ze moeite hebben met het opnemen van voedingsstoffen. In mijn geval is dit in loop van vele jaren ontstaan en vorig jaar was de schade zodanig dat een maag-darm virus de laatste druppel was. Heftige buikpijnen, braken en diarree waren het gevolg. Binnen een maand of twee was ik meer dan tien kilo afgevallen en had ik totaal geen energie meer over. Zelfs van een wandeling van de bank naar de wc moest ik daarna een tijdje uitrusten.

Overzicht Marsh typeringen

Binnen coeliakie zijn er verschillende gradaties te onderscheiden. Deze zijn gebaseerd op de staat van de darmvlokken in het dunnedarmslijmvlies. De verschillende gradaties worden aangeduid als Marsh met daarachter een extra code waarbij Marsh I de lichtste variant is. Bij mij werd Marsh III A gemeten, bijna het hoogste niveau.

Marsh I; geen schade aan het darmslijmvlies, maar wel een waarneembare afweerreactie/ ontsteking.
Marsh II; geen schade aan het darmslijmvlies, verhoogde aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III A; gedeeltelijke darmvlokatrofie, darmvlokken zijn stomp en verkort, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking
Marsh III B; gedeeltelijke darmvlokatrofie maar aparte darmvlokken zijn nog waar te nemen, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III C; darmvlokken zijn afwezig of rudimentair aanwezig, aanmaak nieuwe darmvlokken, forse afweerreactie/ ontsteking
Marsh IV; totale vlokatrofie, geen duidelijke afweer/ontstekingsreactie, geen aanmaak van nieuwe darmvlokken
Daarna komt refractaire coeliakie type 1, geen herstel met dieet, zonder afwijkende T-cellen en type 2, geen herstel met dieet, met afwijkende T-cellen.
Bron

Sinds januari volledig glutenvrij

Sinds de diagnose ben ik dus verplicht glutenvrij gaan eten. Daarover schreef ik al een ervaringsverhaal in april. Een dieet dat niet altijd makkelijk is, vooral die ene dag in de gieterij waarbij er in elke pauze met iets te vieren viel met een stuk (zelfgebakken) taart. Of op de momenten dat mijn kinderen iets lekkers eten dat ik niet mag, maar het niet op kunnen. Maar goed, ik riskeer niks, want elk spoortje van gluten beschadigt de darm opnieuw. Ik haal de meeste glutenvrije producten bij Albert Heijn tijdens de wekelijkse boodschappen.

Die ene keer dat het mis ging

Hoe het gebeurd is, dat is mij nog steeds een raadsel. Misschien dat er toch nog ergens een onzichtbaar kruimeltje heeft gelegen. In ieder geval, het ging mis. ’s Nachts werd ik wakker omdat ik naar de wc moest om te plassen. Nadat ik weer op bed lag kreeg ik enorme krampen in mijn buik. Dat resulteerde in een toiletbezoek van ruim een uur. De volgende ochtend heeft Chantal de kinderen naar school gebracht en ben ik iets langer blijven liggen. Nog zo’n drie dagen lang ben ik overdag enorm moe geweest en bleef ik maar ongecontroleerd gapen. Concentratie was zeer laag en mijn energie was ver te zoeken. Eerlijk, dit hoop ik niet nogmaals mee te maken. Misschien dat ik daarom ook zo paniekerig doe over het bereiden van eten en gefrustreerd worden als er weer eens broodkruimels op het aanrecht liggen zodra ik de keuken binnen kom.

Dalende waardes, YES!

Oeps, ik ben een beetje vergeten hoe het nu precies zit met al die bloedwaardes. Er komen ook zoveel medische termen op mij af, dat ik ze niet allemaal kan onthouden. Het komt er in ieder geval op neer dat de waarde die de glutenontsteking aangeeft bij een ‘normaal persoon’ rond de 20 zit. In oktober 2020 lag deze waarde bij mij rond de 300. Na de start van het dieet lag de waarde in april op 47 en afgelopen vrijdag kreeg ik een waarde van 22 te horen. Die waardes zijn dus behoorlijk genormaliseerd. Verder zijn de ijzer- en calcium waardes dankzij de dagelijkse tabletten die ik daarvoor kauw weer helemaal op orde. De striktheid waarmee ik het dieet volg heeft dus positieve gevolgen.

Maar toch die dagelijks buikpijn en krampen

Het glutenvrije dieet heeft dus nut. Hoera! Ondanks dat mijn darmen de kans krijgen om zich te gaan herstellen, gaat er toch iets niet helemaal goed. De mdl-arts (maag-darm-lever) wilde oorspronkelijk vervolgtesten even uitstellen omdat mijn waardes zo goed zijn, maar bij het aanhoren van mijn dagelijkse klachten besloot zij anders. Elke dag heb ik last van buikpijn, een opgeblazen gevoel, meerdere toiletgangen en een repetoir van scheten. Ik lijk wel een windorgel en laatst noemde Kyran mij geen ‘papa’ maar ‘poepa’. Met de ontstoken lymfe vorig jaar in haar achterhoofd en de hele heftigheid hoe vorig jaar alles uitbrak, is besloten om een nieuw ct-scan te maken van de darmen. Daarom mocht ik meteen even langs bij de prikpost zodat ze mijn nierfunctie kunnen testen. Je moet namelijk een flinke hoeveelheid contrastvloeistof naar binnen werken en die moet goed afgescheiden kunnen worden. Binnenkort, als de nierfunctie goed is, krijg ik dan ook een oproep om de scan te laten doen. Wat er daarna gebeurt, dan zien we dan wel weer.

Laat ik hopen dat er geen combinatie uitkomt met lactose-intolerantie aangezien dit helaas ook vaak voorkomt. De eerste testen wezen daar niet op. Mocht dit wel zo zijn, dan heb ik aan Blij Lactosevrij een goede bron van kennis en inspiratie.

Positieve geluiden dus

Het blijft wennen om glutenvrij te eten. Er is nog zo veel lekkers waar ik telkens tegenaan loop met ‘oh ja, dat mag ik ook niet meer’. Gelukkig kan ik mij daar snel overheen zetten en bekijk ik het van de andere kant: als ik het wel eet, dan ga ik daar flinke consequenties van merken. Ik blijf gewoon lekker mijn werk doen, ben aan de weg aan het timmeren om een nieuwe carrière te starten en ben qua gewicht ook weer een beetje aangekomen waardoor ik er weer goed uit zie. Het leven lacht mij weer tegemoet.

---