Als je als man voor het eerst vader wordt, dan gaat er een heel nieuwe wereld voor je open. Op het moment dat je kindje geboren wordt, begint voor jou het vaderschap pas echt. Je weet niet wat je te wachten staat en droomt van een voetballend jongetje of een meisje dat je naar turnen brengt. Niks kan je echt voorbereiden op de werkelijkheid. Zeker niet als je kindje beperkingen blijkt te hebben door een genetische afwijking. Matthijs kan hierover meepraten en doet dat meestal al vloggend, maar deze keer in een speciale gastblog voor Papa’s wereld.

Even voorstellen

Ik ben Matthijs Groen en 34 jaar jong/oud, dat mag je zelf invullen. Samen met mijn vrouw Sarah (33) en onze dochter Mirthe woon ik in Almere. Al 8 jaar mag ik de trotse papa van Mirthe zijn. Sarah is juf op een basisschool en ik werk in de faciliteiten, onderhoud en montage.

Diagnose slechthorend

Mirthe is geboren op 05-05-2012, een echte bevrijding of toch niet? Na een paar dagen kreeg ze de hielprik en een gehoortest. Niet veel later kregen wij te horen dat Mirthe slechthorend is. Voor zowel Sarah als mijzelf kwam dit hard aan. We zaten niet bij de pakken neer: “Mirthe kan toch gewoon vrienden maken? Ze kan gewoon naar school gaan.” Mirthe was een huilbaby. Ze bleef continu huilen. Het werd zo erg dat Mirthe werd opgenomen in het ziekenhuis om ons te ontlasten. Ze was toen 8 maanden en zelfs de artsen stonden met de handen in het haar.

Er kwamen meer diagnoses

Deze ziekenhuisperiode was nog maar het begin van lange heftige jaren. Jaren waarin we onze dochter hebben leren kennen op een totaal andere manier dan dat we van te voren hadden gedacht. Mirthe bleek naast doof ook een ernstig vorm van reflux te hebben. Daarnaast heeft ze epilepsie en bleek ze blind te zijn. Nu we dat wisten, snapten wij erg goed waar dat huilen vandaan kwam. De reflux deed haar pijn en ze had door epilepsie geen controle over haar lichaam.

Voeden via een sonde

Mirthe kreeg vanwege de reflux en de nare ervaringen rondom het spugen, een neussonde. Via deze sonde kreeg ze voeding en medicatie. We merkten dat Mirthe erg achter ging lopen in haar ontwikkeling en niet zou ontwikkelen als een ‘gemiddeld’ kind. Toen Mirthe net 1 was geworden kreeg zij een zogeheten PEG-sonde. Een slang in haar buik waardoor ze voeding krijgt. Dit resulteerde in vele malen meer rust bij haar.

Er werden veel onderzoeken gedaan, om de oorzaak te vinden van de problematiek. Maar een diagnose voor Mirthe bleef nog jaren uit. Waar we aan toe waren wisten we niet.

Er kwam rust…

Er kwam meer rust in ons leven toen Mirthe een jaar of 3 was. Inmiddels stond ons huis vol met hulpmiddelen om ons leven makkelijker te maken. Een hooglaagbed in de slaapkamer, een bedbox beneden, een heel liftsysteem, aangepaste rolstoel en nog veel meer. Alles was nu op orde. Nu konden we ‘rusten’.

Of toch niet!

Rust. daar dacht mijn lichaam wat ander over. We waren op vakantie met een vriend en zijn dochter. Na een fijne wandeling was ik erg moe en ben even op bed gaan liggen. Tenslotte had ik vakantie en maakte daar dankbaar gebruik van. Ik werd benauwd wakker en had hartkloppingen.

Er was een ambulance op het park hoorde ik, dus belde ik de receptie of het mogelijk was of deze ook bij mij langs kon komen. Wat bleek, ik was aan het hyperventileren. De ambulance is nog ruim drie kwartier bij me geweest voor ik weer in orde was. Volgens het ambulance personeel zat ik tegen een burn out (zware oververmoeidheid) aan. Mijn lijf was oververmoeid door alle heftige situaties. Ik schrok er zelf van. Waarom had ik dit niet zelf bedacht. Ik ben jaren lang EHBO’er bij het Rode Kruis geweest. In die tijd heb ik zoveel mensen gezien en geholpen met hyperventilatie. Waarom lukte het mijzelf niet dan? Ik stond altijd klaar voor anderen, maar nu moest ik zelf hulp gaan accepteren. Daar heb ik aan het begin best even moeite mee had.

Een heeft zeldzame ziekte…

In november 2018, Mirthe was toen 6,5 jaar, werden we gebeld door de klinisch genetica. Zij deed al jaren onderzoek naar het DNA van Mirthe. Ze vroeg of wij de volgende dag konden komen. We wisten meteen dat er wat gevonden was. Voorgaande jaren belde ze op en zei ze meteen dat er niets was gevonden. De volgende dag nog kregen we te horen dat er bij Mirthe een zeer zeldzame afwijking is gevonden op het SPATA5 gen. Meer dan dat konden ze eigenlijk niet zeggen. Er is namelijk maar één onderzoek in de wereld gedaan. Wat we wel weten is dat Mirthe alle symptomen heeft: kleinere hersenen dan normaal (microcefalie), epilepsie, doof, blind, grote ontwikkelingsachterstand. SPATA5 is niet progressief. Ze zal aan de afwijking zelf niet kunnen overlijden. Er is wel meer kans op jonger overlijden door bijkomende problemen als verminderd immuunsysteem, vergoedingen en longontstekingen.

die erfelijk blijkt te zijn

De grootste klap was dat mijn vrouw en ik beide drager zijn van deze afwijking. We hebben allebei het foute gen aan Mirthe gegeven waardoor Mirthe nu Mirthe is. Had één van ons het foute gen doorgegeven of beide niet, dan was er niets aan de hand. Dit betekent dat er bij ons 25% kans is dat een volgend kindje ook gehandicapt is.

Wat ze ons vragen

We krijgen geregeld de vraag of dit tijdens de echo gezien had kunnen worden of door vaccinaties komt. Maar van alles is bewezen dat dit er niets mee te maken heeft. Je hebt in verhouding meer kans om de lotto te winnen dat deze afwijking te hebben.

We hebben ook nog een liefdesleven

Mijn vrouw en ik zeiden wel eens tegen elkaar: “We weten dat we getrouwd zijn, maar het voelt meer dat we huisgenoten zijn dan echtgenoten.” Het is moeilijk om een balans te vinden tussen zorgen voor je kind en om tijd te vinden voor elkaar. Tijdens alle zorgen hadden we slechts één missie: overleven. Doordat we de hele basis samen deden, hebben we elkaar beter kunnen leren kennen. We zagen van elkaar de sterke en zwakke punten en ondersteunden elkaar daarin. Sarah en ik kozen ervoor om te kijken wat we wel kunnen en hebben in plaats van het negatief in te zien. Een positieve blik helpt ons.

We spraken tegen elkaar uit dat we echt tijd voor elkaar moesten maken door hulp van buitenaf. Maar niet alleen dat. We hebben allebei onze eigen hobby’s waar we energie en rust van krijgen. Hier geven we elkaar de ruimte voor.

Ons ritme thuis

Mirthe is nu 8 jaar. Ondanks de vele ziekenhuisopnames in de afgelopen jaren, kunnen we zeggen dat wij erg blij en dankbaar zijn dat het nu zo goed gaat op haar manier. Ik werk vier dagen en mijn vrouw twee dagen in de week. Mirthe gaat dinsdag tot en met vrijdag overdag naar de dagbesteding en een keer per maand gaat ze een weekend naar het logeerhuis. Door de weeks hebben we op diverse momenten van de dag zorgverleners in huis die zorgtaken overnemen en leuke activiteiten ondernemen met Mirthe. Hierdoor kunnen mijn vrouw en ik uit eten of gewoon even simpel onze hobby’s uitvoeren.

Beperking of verrijking?

We hoorde van iemand, die een beperking heeft, dat je het niet als een beperking moet zien maar als een verrijking. En zo is het!

Sarah en ik delen onze ervaringen

Een van onze grootste hobby is vloggen. Dit doen wij nu bijna 3 jaar. Wij laten ons dagelijks leven zien met en over het leven met een gehandicapt kind zien. Vooral dat je moet kijken naar wat je hebt en daar van moet genieten. Deze positieve houding geeft ons energie. We hopen door het vloggen mensen in de zorg te laten zien hoe het thuis gaat. Proberen andere ouders te helpen die in het zelfde schuitje zitten of gewoon mensen te inspireren. Natuurlijk zijn er ook de heftige situaties die wij filmen, die horen erbij. 
Vind je het leuk of interessant om ons te volgen?
Wij zijn actief onder de naam ‘De Groentjes’ op Youtube, Instagram en Facebook.

---

Met goedkeuring van Matthijs is de tekst redactioneel aangepast. Hierbij is het verhaal zo goed mogelijk intact gebleven.

Wil jij ook jouw verhaal over vaderschap vertellen? Neem dan contact met ons op. Ben je zelf niet zo goed in schrijven, dan kunnen wij je helpen jouw verhaal in een tekst te gieten.