Onze eerste maand met mijn diagnose coeliakie

glutenvrij, coeliakie

Op 22 januari 2021 kreeg ik na allerlei onderzoeken van de MDL-arts te horen dat ik allergisch ben voor gluten, diagnose coeliakie. De signalen wezen er al op en deze vermoedens werden juist gevonden. Vanaf dat moment ging er een nieuw balletje rollen. Mijn hele eetpatroon moest op de schop en er moest een knop om qua denken en handelen. In deze blog neem ik jullie mee in mijn eerste maand sinds de diagnose. De frustraties die er soms zijn, maar ook het ‘gemak’ met hoe ik er soms mee omga.

De eerste schok

Tegenover me zit de arts die de uitslag van de onderzoeken vertelt. Al binnen enkele tellen krijg ik te horen wat er nog gaat komen en hoe mijn leven deels zal gaan veranderen. Deels laat ik het gelaten over me heen komen, al denk ik ook al aan enkele personen die ik ken die het hebben en hoe zij dingen moeten laten. Shit, dat worden geen gewone boterhammen meer eten en ervoor zorgen dat ik mijn eten niet in contact zal laten komen met dat van de anderen thuis. Onderweg naar huis bel ik Chantal met het nieuws. Thuisgekomen is het eerst een dikke troostknuffel. We moeten dingen gaan aanpassen.

Een botonderzoek voor de zekerheid

Bij coeliakie zorgen gluten ervoor dat je ontstekingen krijg in de darmwand waardoor de darmvlokken beschadigd raken. Die vlokken zorgen voor de opname van voedingsstoffen richting je bloed. Het gevolg is dat je een tekort krijgt aan vitaminen en mineralen en in gewicht afneemt. Eén van de stoffen die op deze manier opgenomen moet worden is calcium. Calcium zorgt onder andere voor de aanmaak van botweefsel. Aangezien het niet duidelijk is hoelang ik al een glutenallergie heb, weten de artsen niet hoelang mijn darmen al aangetast zijn en of ze wel genoeg stoffen opnemen. Dat betekent ook dat ze niet weten of mijn botten wellicht poreuzer zijn geworden en makkelijker zullen breken. Zelf verwacht ik overigens dat dit niet het geval zal zijn, maar liever zekerheid voor alles.

Uitslag van het botonderzoek

Inmiddels is het botonderzoek geweest en kon de arts mij telefonisch melden wat de uitslag was. Gelukkig is er geen ontkalking geconstateerd, maar zijn ze toch voorzichtig. Om ontkalking tegen te gaan slik/kauw ik nu dagelijks een calciumtablet met extra vitamine D. Deze vitamine is nodig om calcium uit de voeding op te nemen in het lichaam. De tabletjes smaken me prima, dus geen probleem om er in de ochtend eentje weg te kauwen. Zit in mijn aankleedroutine en ligt klaar naast mijn horloge en armbandje. Zo kan ik het niet vergeten in te nemen.

Chagrijnig na bezoek aan supermarkt

Hoewel het eigenlijk niet zo moeilijk is om glutenvrij te eten, besloot ik om naar de supermarkt in een paar dorpen verderop te gaan. Die is wat groter en ze hebben er een groter assortiment aan biologische en alternatieve producten. Als eerste maar eens langs de broodafdeling voor glutenvrij brood. Ik schrok me kapot van de prijs. Voor een klein broodje van slechts een paar sneetjes betaalde ik al bijna €4,- en dan heb ik het nog niet over de maïspasta en glutenvrije koekjes. Op elke verpakking van de normale boodschappen moest ik de ingrediënten lezen en was al snel heel wat tijd ermee kwijt. Ondertussen was de vulploeg overal bezig en voelde ik de druk van de andere klanten. Ik probeer door de corona afstand te houden, dus voelde ook een beetje de benauwdheid van iedereen om me heen. Een winkelbezoek dat dubbel zo lang duurde als normaal en dan nog niet eens alles hebben wat je zou willen. In de auto moest ik eerst even stoom afblazen en eerlijk gezegd ook even wat water achter de ogen wegdrukken.

Shit, dat mag ik dus ook niet meer

Als iemand mij vertelde over afvallen en diëten zei ik steevast: “Ik doe niet aan dieet, ik doe aan die-eet.” Nou, die grap kan ik dus niet meer maken. In de eerste dagen kwam ik steeds meer tot het besef welke dingen ik niet meer mag eten en drinken. Dat wordt dus niet zomaar meer een biertje pakken of een croissantje ham-kaas meenemen tijdens het boodschappen doen. Maar ook een spontane frikandel uit de muur tijdens een rondje door de stad of aan belegd broodje bij de Bakker Bart kan ik wel vergeten. Bij de friettent moet ik goed navragen hoe ze omgaan met hun frituur en als we uit eten wil moeten we kijken naar een plek waar dat kan. Niet iedere keuken is er op ingericht. Zo kwam ik laatst al ergens bij een dorpscafé die slechts één frituurmandje voor alles gebruikte. Dat warme frietje tijdens een sneeuwwandeling kon ik op mijn buik schrijven.

Makkelijker wennen door corona

Dat we in een corona lockdown zitten komt mij eigenlijk best goed uit nu. Doordat carnaval niet door ging, hoefde ik niet alle rondjes bier af te slaan of telkens mijn handen te wassen als ik voor anderen een rondje gehaald had. De traditionele appelflap tijdens de sleuteloverdracht hoefde ik nu ook niet meer te halen. We kunnen bijna nergens op bezoek nu, dus anderen hoeven hun snacks niet op mij aan te passen. Die keer dat ik bij een vriend een dag doorbracht om een dag Pokémon Go te spelen, had ik een eigen tasje meegenomen met brood en een paar koeken om de dag door te komen. Tot nu toe heb ik nog niks hoeven afslaan op feestjes of loop ik tegen dat soort dingen aan. Voor mijn eigen verjaardag had Chantal een paar glutenvrije cakejes gebakken en bracht Inès zelfgebakken koeken mee. Bij de verjaardag van Kyran was het wat lastiger, want naast de cakejes werd er ook een grote taart gemaakt waar ik niet van mocht snoepen. Best irritant dat ik het ding dan telkens zag staan als de koelkast open ging.

Een eigen kastje met glutenvrije producten

De keuken is een van de belangrijkste plekken in ons huis waar een confrontatie met gluten kan plaatsvinden. Naast het constant schoonmaken van het aanrecht voordat ik iets te eten klaarmaak voor mezelf, kunnen gluten ook vanuit verpakkingen die naast elkaar staan doorgegeven worden. Even voor de duidelijkheid, ze moeten dan wel geopend zijn etc. Om ervoor te zorgen dat er niet per ongeluk een kruisbesmetting kan ontstaan, hebben we een apart kastje ingericht waar mijn eetwaren staan. Dit kastje staat ver genoeg van andere producten af en ook uit de buurt van eten wat de kinderen zelf kunnen pakken. In dit kastje komen alleen ik en Chantal.

Apart bereiden van eten

Hoewel er heel veel voedsel is waar geen gluten in zitten, ontkomen we er niet aan dat we ook aparte maaltijden moeten maken. Pizza bijvoorbeeld heeft een bodem vol gluten. Nu zijn er ook glutenvrije pizza’s te krijgen, die heb ik ook een aantal keer gegeten, maar daar ben ik mee gestopt. Die bodem vind ik echt niet te vreten. Ik eet op dat moment dus wat anders. Bij frietjes eten gaat het tegenwoordig ook anders. Heel toevallig was onze frietpan tijdens een schoonmaakbeurt kapot gegaan en bestelde ik een dubbele frituurpan. Ik baalde een beetje van vijfhonderd keer richting schuur lopen tijdens het bakken en wilde frietjes en snacks tegelijk kunnen frituren. Nu bak ik mijn snacks mee in het frietmandje en kan ik de snacks van de anderen apart bakken. Geen extra pan hoeven aan te schaffen gelukkig. Anders was het bij het tostiapparaat. Eindelijk had ik er weer eentje via mijn kerstpakket. Al een paar keer gebruik van gemaakt omdat ik en de jongens zin hadden in een tosti. Na de diagnose moest ik dus een extra tosti ijzer kopen zodat mijn boterhammen er op konden. Het tussendoor schoonmaken gaat gewoon niet grondig genoeg. Nu hebben we er dus twee.

Eigenlijk gaat het best prima zo

Hoewel het soms frustrerend is als er toch nog wat kruimels op het aanrecht liggen of als iemand toch met ongewassen handen aan mijn eten komt, het gaat eigenlijk best prima. We houden ons streng aan mijn dieet en dat begint al zijn vruchten af te werpen. De ontstekingswaarden in mijn darmen zijn verminderd van 300 naar 47. Dat betekent dat ik er nog niet ben, maar dat mijn lijf wel op weg is naar verbetering. We zijn op de goede weg. Heb ik er veel problemen mee? Tot nu toe eigenlijk nog niet echt. Ik kan me makkelijk onthouden van de dingen die ik niet meer mag eten en probeer dit zoveel mogelijk te vervangen door gezonde alternatieven. Ik voel me in ieder geval weer een stuk beter in mijn vel zitten op de buikkrampen en vermoeidheid na. Er zitten weer wat kilo’s aan waardoor ik van anderen te horen krijg dat ik er niet meer zo uit zie als een lijk. Nu uitkijken dat het gewicht er niet te veel bij gaat komen, want ik was toch wel echt wat te dik geworden.

Volgende blog

Het hele verhaal is een beetje veel om allemaal in één keer te vertellen en dus neem ik jullie mee in het proces door meerdere blogs te gaan schrijven. In een volgend hoofdstuk ga ik in op de reacties van de kinderen en hoe zij er mee om gaan.


Het schrijven van dit artikel is in een aantal etappes gebeurd. Telkens bleef het verhaal weer even liggen. Om deze reden komt het stuk af en toe wat ‘hak op de tak’ over.

Leave a Comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Nou Maarten, we hebben gemerkt dat glutenvrij behoorlijk duur is. Maar ja, het is niet anders.
    Wel fijn dat je er nu goed mee om kan gaan. En oké, het zal soms best wel eens moeilijk zijn.
    Maar je bent gewoon een kanjer. En als je jezelf lekkerder in je vel gaat voelen is dat mooi meegenomen.

  • Hoi Maarten,
    Via Rob (mijn broer) zag ik deze pagina. Ik heb 5 jaar geleden de diagnose coeliakie gekregen. Dat was ook echt een omschakeling. Coeliakie is een auto immuun ziekte helaas. Geen allergie zoals je schrijft. Ik heb veel gehad aan verschillende Facebook groepen. Ook kun je lid worden van de NCV. Zij geven veel informatie, een welkomspakket, korting en ze doen veel onderzoeken. Ook ben ik zelf brood gaan bakken omdat dat een stukje goedkoper is. Bij Allergento (Zetten) kun je ook veel lekkers kopen qua brood, gebak maar ook sauzen enz.
    Mocht je nog tips willen dan mag je me altijd mailen.
    Succes en het etiketten lezen en lekkere alternatieve vinden. Over een jaar is het allemaal echt makkelijker. Al heb je daar nu niks 🤔

    • Hoi Rinske,

      dank je wel voor je reactie en het meedenken.
      Broodbakken hebben we tot nu toe één keer gedaan, maar die was nog niet helemaal gaar geworden. Volgende poging beter. Betreft allergie snap ik je punt, echter zijn de meeste mensen meer bekend met die term. Qua zoekopdrachten etc is het dus handig om die term ook te gebruiken. De NCV is me inderdaad bekend, een aanmelding heb ik nog niet gedaan, maar is iets wat ik nog steeds aan het overwegen ben. Gelukkig zijn er ook steeds meer mensen die over het onderwerp schrijven waar ook informatie vandaan te halen is.
      De blog hierboven is inmiddels al een heel klein stukje achterhaald, al zijn veel dingen nog actueel. We zijn hier al een paar maanden verder, enkel blijft mijn schrijfwerk wat achter. Binnenkort dus een update in een nieuw artikel.

      Groetjes
      Maarten